domenica 7 dicembre 2014

PRIMA PUNTATA: DIVERSO DA CHI?


di Francesca Arcabasso

Oggi vi racconteremo la storia di Giuseppe, un ragazzo straordinario che ha fatto e continua a fare della sua vita un inno al coraggio e alla lotta per il rispetto dei suoi diritti e di quelli di tutti coloro i quali si trovano nella sua medesima condizione.

Arriviamo e davanti casa sua veniamo colpiti immediatamente dalla vista di una macchina abbastanza imponente che si trova proprio lì e che dopo vedremo nel dettaglio. Ci accomodiamo e iniziamo a chiacchierare. Parliamo un po’ di tutto , della sua vita, del suo lavoro, delle sue abitudini, una vera e propria chiacchierata tra amici in un piovoso pomeriggio d’autunno e scopro in Giuseppe un ragazzo pieno di qualità e di grandi sogni. Nonostante la sua giovane età infatti rappresenta un vero e proprio esempio da seguire: intraprende, infatti, nel corso del tempo un ingente numero di battaglie e di iniziative con costanza e determinazione, che gli permettono di conquistare grandi vittorie e grandi soddisfazioni; fonda una propria squadra sportiva di hockey su carrozzina elettrica, riesce a introdurre per la prima volta in Italia l’uso di un autoveicolo superaccessoriato che permette al disabile di guidare e spostarsi autonomamente, fa tremare giornali e tv per gridare a gran voce le ingiuste barriere architettoniche sparse sul territorio e si trova sempre in prima linea per il rispetto dei diritti dei disabili e , vi assicuriamo, che molto spesso Giuseppe centra l’obiettivo e riesce ad ottenere esattamente ciò che vuole. Ci parla della sua malattia, una patologia degenerativa che provoca l’indebolimento di vari muscoli del corpo per la quale non esistono ancora delle cure ma soltanto delle terapie che permettono di migliorare le condizioni di vita del paziente e di rallentare il decorso dell’handicap. Affrontiamo anche l’aspetto sociale della malattia, infatti sono in molti a considerarla ancora un grande tabù, di cui spesso non si è a conoscenza nel dettaglio e da cui spesso un po’ per discrezione , un po’ per paura si prende le distanze. Ciò che mi colpisce in lui è sicuramente la schiettezza e allo stesso tempo la delicatezza con le quali affronta la nostra chiacchierata, quasi con la sicurezza di chi  è  fondamentalmente abituato a rilasciare diverse  interviste, ma con in fondo agli occhi l’amarezza ma allo stesso tempo la scintilla di chi , nonostante la sofferenza, non ha mai perso la rotta della speranza. Nelle sue lotte e nelle sue vittorie Giuseppe non è mai solo: racconta di una famiglia solida e presente alle sue spalle che lo ha cresciuto come ogni genitore cresce il proprio figlio, cercando di renderlo più autonomo possibile e pronto ad affrontare la vita. Ma non è soltanto la famiglia a stargli accanto. C’è anche lei, Valentina, la sua fidanzata con la quale convive da un anno e mezzo che, come capita a tanti giovani ragazzi ormai oggi , ha conosciuto su internet. I due ci parlano con amore e tenerezza della loro vita insieme , raccontandoci di come nell’amore non esistano alcun tipo di barriere . Ci raccontano di come siano esattamente una coppia come tutte le altre, con alti e bassi, con abitudini e desideri, con la voglia di condividere sempre il loro tempo insieme tra viaggi, passioni ed esperienze di vita. Ma decidiamo di sfatare un ulteriore tabù: quello della sessualità nell’ambito della disabilità. Molto imbarazzati , ma molto decisi nel parlarne, la coppia ci racconta di come è assolutamente normale per un soggetto disabile fare l’amore con il proprio compagno o con la propria compagna, esattamente come chiunque altro e di come si debba sfatare questo pregiudizio. Ovviamente ciò può avvenire sempre in base alla gravità della malattia e in base a quanto questa sia avanzata o meno, ma nella grande maggioranza dei casi esiste anche del personale specializzato che aiuta il disabile nella scoperta di se stesso, del suo corpo e della sessualità. E tra sorrisi imbarazzati e teneri sguardi Valentina e Giuseppe ci confidano anche di sognare il matrimonio e dei figli , un giorno , esattamente come qualunque altra coppia. Lei gli sta accanto sempre, seguendolo attivamente in tutte le sue attività e iniziative, come ogni donna fa col proprio uomo, soprattutto per quanto riguarda una delle iniziative che maggiormente assorbono del tempo a Giuseppe: la squadra dei Leoni Sicani. Infatti sono tanti i Leoni che come lui affrontano la loro condizione con grande spirito di iniziativa e voglia di fare e noi ne vogliamo parlare.
Ma Il nostro Capitano, nonostante abbia una grande forza d’animo e un grande coraggio ci sono cose che non può risolvere. E soprattutto che non è SUO dovere risolvere. Esistono infatti sul nostro territorio barriere architettoniche non indifferenti che purtroppo ostacolano il percorso di coloro i quali devono necessariamente spostarsi su una carrozzina elettrica e non. Così decidiamo di fare una semplice passeggiata. L’intera casa di Giuseppe è completamente adeguata alle sue esigenze, essendo caratterizzata anche da uno strumento meccanico che gli permette senza problemi di evitare le scale e giungere tranquillamente al piano terra. E, nonostante piova ancora un po’ noi non demordiamo e, tra una risata e l’altra, sempre con al suo fianco la sua amata Valentina, usciamo e ci rendiamo conto immediatamente di come a causa di innumerevoli barriere architettoniche sia difficoltoso, nel quotidiano, per un soggetto costretto a muoversi solo tramite la sua carrozzina , come il nostro Giuseppe, poterlo fare liberamente . E così troviamo mezzi pubblici inesistenti e qualora esistenti inadeguati ; il progetto della piazza che ha tenuto conto probabilmente del deflusso dell’acqua piovana e non della pericolosità per un disabile di attraversare una cunetta prima di poter raggiungere lo scivolo di passaggio ; attività che prevedono solo ed esclusivamente gradini , in cui sono inesistenti rampe di accesso per disabili, qualora Giuseppe o tanti altri nelle sue condizioni vogliano accedere al posto , come faranno? E’ possibile che nel 2014 non ci sia ancora l’accortezza, la delicatezza, il rispetto dei diritti di coloro che anche se costretti a stare su una carrozzina sono cittadini italiani come tutti gli altri? Perché qui non si scherza, qualora non vi sia l’accesso adeguato loro sono costretti a restare fuori da qualunque sia l’attività o il posto, a meno che non trovino qualcuno che debba assisterli prendendoli in braccio e portandoli di peso all’interno. Non pensate che questo possa diventare triste e umiliante per coloro i quali devono già portare il peso di una malattia nella loro vita? Dovrebbero, secondo voi, vivere scene del genere? Ma non solo, parcheggi occupati da macchine che non hanno il permesso per starci, rampe chiuse da piante o macchine parcheggiate lì davanti. CI rendiamo conto che è davvero difficile per il nostro Giuseppe trovare un percorso accessibile e semplice per poter fare una semplicissima passeggiata. E questo è un problema che, ovviamente, non riguarda soltanto Santa Margherita, ma riguarda tantissimi altri paesi dell’hinterland e di tantissimi altri posti d’Italia. E mentre ci troviamo in una delle piazze principali, veniamo avvicinati dal Sign. Antonino, il quale ci racconta di essere un volontario che vive tutti i giorni i disagi che riscontrano i disabili a causa delle barriere architettoniche. La rabbia è tanta e il Sign. Antonino si sfoga.
Per concludere la giornata decidiamo di andare a fare un giro con la macchina di Giuseppe. Esatto, avete sentito proprio bene, è quella macchina che abbiamo accennato all’inizio del servizio, frutto di tanti sacrifici e di tante battaglie da parte del nostro Capitano. La macchina permette a Giuseppe di avere un’indipendenza incredibile, è dotata di un sistema elettronico che si adatta alle sue esigenze e rappresenta una delle sue più grandi soddisfazioni. Ormai è sera ed è ora di ritornare , così Giuseppe si lascia andare alle ultime confidenze fatte col cuore prima di lasciarci.


Anche se a malincuore, adesso è davvero ora di andare . Trascorrere del tempo oggi con Giuseppe e  con la sua Valentina  ci ha donato una grande lezione. Forse non è poi così importante quali siano gli ostacoli che si presentano nella vita. Forse non ha importanza ciò che di negativo può accadere, perché ciò che si rivela invece più importante è saperlo affrontare nel miglior modo possibile trasformando l’evento negativo che ti è capitato nel più grande punto di forza e positività che tu conosca. In fondo oggi abbiamo imparato che non importa ciò che la vita ti toglie, ma ciò che tu riesci a regalare a te stesso con la forza del sorriso e del coraggio.

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